Seksuele relaties zijn voor velen van ons een zeer belangrijk onderdeel van ons leven. Zelfs als we geen relatie hebben, blijft onze seksualiteit meestal een belangrijk onderdeel van wie we zijn en een deel van onze levensinvulling.
Als u de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa (de twee belangrijkste vormen van Inflammatory Bowel Disease – IBD) heeft, kan de aandoening op verschillende manieren gevolgen voor je hebben. Een veel voorkomende reden tot bezorgdheid, hoewel mensen er niet graag over praten, is de mogelijke impact van IBD op seksualiteit en seksuele relaties.
Dit hoofdstuk is geschreven voor mensen met IBD en hun partners om informatie over dit onderwerp te geven. Het vertelt hoe de meest voorkomende symptomen en behandelingen van IBD, en de gevoelens die hier vaak mee samenhangen, het seksueel functioneren kan beïnvloeden. Het bevat ook enkele suggesties die je kunnen helpen bij het oplossen van eventuele problemen.
Veel van de problemen die in deze folder worden behandeld, zijn waarschijnlijk toepasbaar voor iedereen, ongeacht seksuele geaardheid. Voor mensen met IBD met lesbisch, homoseksueel, biseksueel of transseksueel geaardheid, kunnen zich mogelijk zorgen maken over het feit of het IBD-team hierover wil praten. In deze folder komen alle aspecten van IBD en seksualiteit aan bod.
Algemene IBD-symptomen en hun effect
Vermoeidheid
Vermoeidheid of extreme vermoeidheid is een veel voorkomend symptoom van IBD. Diarree, pijnlijke krampen, bloedarmoede en een slechte eetlust of problemen met het opnemen van voedingsstoffen kunnen je lichamelijk verzwakken en minder energie geven.
Het gevolg is dat je, je zich misschien te moe voelt om seks te hebben, vooral tijdens het opwakkeren (aanval) van de ziekte, en misschien zelfs te moe om de situatie uit te leggen.
Als je het echter kunt, is het aan te raden om er met je partner over je vermoeidheid te praten. Het is niet altijd gemakkelijk voor mensen met een goede gezondheid om volledig te begrijpen hoe vermoeiend IBD kan zijn.
Vermoeidheid kan moeilijk te behandelen zijn, maar het kan zijn dat je vermoeidheid of vermoeidheid kan worden verminderd door een verandering in medicatie of door behandeling met een ijzer- of vitaminesupplement bespreek dit met uw arts.
Als je ’s nachts of in de avond erg moe bent, is het misschien de moeite waard om seks vooral te plannen op de momenten als je minder moe bent. Het kan ook helpen om een doelen en de manier van seks een beetje aan te passen, en in plaats van altijd te proberen “volledige” seks te hebben, om te zoeken naar andere manieren om intiem te zijn met je partner.
Fistels/ abcessen
Sommige mensen met IBD, vooral die met de ziekte van Crohn, kunnen abcessen, fistels of littekens van de huid rond de anus of rond de vagina ontwikkelen. (Een fistel is een abnormale doorgang of een verbinding tussen de darm en de huid of andere omliggende organen.)
Deze complicaties kunnen gênant zijn en kunnen seksuele gemeenschap uiterst pijnlijk maken, of zelfs tijdelijk onmogelijk. Als je littekens op de huid, abcessen of fistels hebt, kunt je proberen als vrouw een glijmiddel gebruiken. Anale seks moet echter worden vermeden als je in deze periode significant vernauwing (vernauwing) van de anus of abcessen of fistel hebt.
Zorg ervoor dat je arts weet dat u een fistel of abces heeft, omdat deze problemen vaak medisch of met een operatie kunnen worden behandeld. Je arts of IBD-verpleegkundige kan je ook dagelijks adviseren over hoe je fistel wat wel en niet kan, inclusief welke seksuele handelingen veilig zijn.
Zoek eventueel naar andere mogelijkheden om intiem te zijn.
Incontinentie
Een grote angst voor veel mensen met IBD is dat ze tijdens de seks een ‘ongelukje’ (bijvoorbeeld een diarree) kunnen hebben. Zelfs als het niet gebeurt, kan de constante zorg over de mogelijkheid dat het gebeurt erg vervelend zijn. Voor mannen kan de angst het moeilijker maken om een erectie te krijgen. Door het steeds aanknijpen van de bekkenbodem kunnen ook pijnklachten tijdens de seks ontstaan.
Als je naar het toilet gaat en je darmen leegmaakt voordat je seks hebt kan dit de angst voor verlies verminderen.
Het gebruik van een geneesmiddel tegen diarree, zoals loperamide vóór het vrijen kan u ook helpen uw darmen onder controle te houden. Dit soort anti-diarree is echter niet geschikt voor iedereen met IBD en mag niet tijdens een aanloop worden gebruikt. Neem daarom altijd contact op met uw arts of IBD-team voordat u dit soort medicatie start.
Kijk een wanneer u minder darmactiviteit op de dag heeft en pas daar uw seks op aan.
Als je in het bijzonder zorgen maakt over incontinentie tijdens geslachtsgemeenschap, vraag dan je arts of IBD-team om je door te verwijzen naar een continentiespecialist. Zij kunnen je adviseren over andere mogelijke manieren om dit probleem te verhelpen of mee om te gaan.
Buikpijn
IBD kan chronische (aanhoudende) buikpijn en grotere gevoeligheid veroorzaken. Als dit je seks beïnvloedt, kan het helpen om verschillende seksuele posities te proberen. Het kan soms helpen dat je zelf de meer de controle hebt over hoe de seks gaat. Bespreek het vooral met je partner.
Spreken over seks met het behandelteam
De hoeveelheid contact die u hebt met professionele zorgverleners, zoals uw huisarts en uw IBD-team in het ziekenhuis, hangt af van de ernst van uw IBD en uw reactie op de behandeling.
Als je lesbisch, homoseksueel, biseksueel of transseksueel bent, maak je je misschien zorgen over de omgang met medisch en verpleegkundig personeel, vooral als ze je seksuele geaardheid niet kennen, dit kan de drempel nog hoger maken. Maar zorgverleners, inclusief IBD-verpleegkundigen, zouden open moeten staan om deze problematiek te bespreken en je daarin te ondersteunen. Je kunt je nerveus voelen en het moeilijk vinden om open je seksualiteit te bespreken of seksuele geaardheid, vooral omdat je zich misschien erg kwetsbaar bent als je je niet lekker voelt. Als je echter aan het begin van je relatie met professionals in de gezondheidszorg dit open kunt bespreken, kan dit de toekomstige ervaringen met hen een stuk gemakkelijker maken. Neem als je het kunt zelf het initiatief.
Wat uw seksuele voorkeur ook is, je zou je partner, als je die hebt, kunnen meenemen tijdens de afspraken zowel om steun te geven. Daarnaast maakt het de zorgprofessional gelijk duidelijk welke geaardheid je hebt.
De effecten van operaties
Operatie voor IBD kan vaak gepaard gaan met het verwijderen van een deel van de dunne darm of een deel dikke darm, of de hele dikke darm en het rectum. Dit kan resulteren in ileostoma of colostoma, of, voor colitis ulcerosa, het maken van een interne ileo-anale zak, pouch (IPAA).
Het is heel gebruikelijk dat mensen die voor een stomabehandeling worden gebruikt, zich zorgen maken over hoe dit hun relaties kan beïnvloeden. Iedereen en elke relatie is anders en het zal tijd kosten voor jou en je partner om te wennen aan het leven met je stoma. Maar het zal geleidelijk een deel van je leven worden. In het algemeen mag het hebben van een stomazak geen belemmering vormen voor een actief seksleven. Veel mensen met een stoma hebben een goed seksleven. Op voorwaarde dat de stomazak stevig is bevestigd, moet deze niet worden beïnvloed door de seksuele positie die u kiest. Er zijn ook verschillende soorten en maten stomazakken beschikbaar, ontworpen om veel discreter te zijn dan de gebruikelijke opties.
Je stomaverpleegkundige kan je helpen met ondersteuning, advies en praktische tips. Dit kan bijvoorbeeld inhouden dat je ervoor zorgt dat de stomazak leeg is voordat je seks hebt, en verwisselt deze voor een veel kleinere tas of met een decoratieve hoes.
Onderzoek naar het effect van een stoma heeft aangetoond dat het libido (verlangen) en seksuele bevrediging voor mensen met IBD kan verbeteren – waarschijnlijk omdat mensen met een stoma niet langer veel van de lastige symptomen van IBD hebben.
Een deel van het onderzoek naar IPAA of ‘pouch operatie’ heeft aangetoond dat het ook een positief effect kan hebben op het seksuele functioneren.
In andere onderzoeken is echter gebleken dat chirurgie bijvoorbeeld kan leiden tot verhoogde gevoeligheid van de buikwand of in het rectale gebied. Het kan ook tot verandering van de positie van de organen in het bekken leiden. Dit kan het hebben van seks meer ongemakkelijk, zelfs pijnlijk maken. Zoals eerder vermeld, kan een andere seksuele positie helpen.
Bij mannen, met name ouder dan vijftig, kan een operatie waarbij de darmen geheel of gedeeltelijk worden verwijderd soms erectie en ejaculatie problemen. Een klein aantal mannen met IBD kan dit soort problemen zelfs zonder operatie ervaren (en het kan natuurlijk ook voorkomen bij mannen zonder IBD). Deze problemen kunnen slechts tijdelijk zijn en kunnen na verloop van tijd verdwijnen. Als ze doorgaan, kan het nuttig zijn om met je IBD- of colorectale chirurgieteam te praten over verwijzing voor seksuologische behandeling. Medicatie (zoals Viagra) of andere erectie bevorderende middelen is dan een optie.
Voor sommige mensen kan de verwijdering van de endeldarm invloed hebben op hun favoriete geslachtsactiviteiten, zoals anale seks.
Bij iedereen kan een operatie niet alleen van fysieke invloed hebben maar ook een psychologische. Hoe je lichaam eruitziet en hoe aantrekkelijk je jezelf ervaart kan ook duidelijk bepalend zijn.
IBD en anaal of orale seks
Zowel mannen als vrouwen kunnen genieten van anale seks, dit kan met behulp van vingers, seksspeeltjes of een penis. De mogelijkheid tot anale seks gevolg van IBD of na een operatie, of de aanwezigheid van perianale fistels, kan dit seksueel contact lastig tot onmogelijk maken.
Momenteel zijn er geen studies die aangeven dat anale seks bijvoorbeeld een opvlamming van de IBD kan veroorzaken. Er is ook weinig advies bekend over hoe lang u mogelijk moet wachten, voordat u anale seks hebt. Uw IBD-team of chirurg moet je echter kunnen adviseren. Ze kunnen je ook doorverwijzen voor ondersteuning door gespecialiseerde seksuoloog, als u denkt dat dit nuttig zou zijn.
Sommige mensen kiezen ervoor om een seksspeeltje of een penis in een stoma te steken. Dit wordt niet aanbevolen, omdat de darm die aan de stoma is bevestigd vrij dun en buigzaam is. Penetratie van de stoma kan leiden tot ernstige darmbeschadiging.
Sommige mensen beoefenen orale-vaginale, orale-penis en orale-anale seks. Jij en je partner kunnen zich hier zorgen over maken als uw darmen even niet goed reageren.
Het gebruik van een beflapje (een klein vierkantje van vinyl dat over de vagina of anus wordt geplaatst), vormt een barrière voor veiligere seks en kan uw angst tijdens orale seks verminderen.
De effecten van medicatie voor IBD
Van de meeste medicijnen die voor IBD worden gebruikt, is niet gebleken dat ze de de zin in seks of prestaties beïnvloeden.
Er zijn echter wel mogelijk aanwijzingen dat steroïden de seksuele tevredenheid kunnen beïnvloeden. Ze kunnen ook stemmingswisselingen en depressie veroorzaken, wat kan leiden tot verlies van interesse in seks. Andere steroïde bijwerkingen, zoals gewichtstoename, volle gezicht en acne kunnen ervoor zorgen dat iemand zich minder aantrekkelijk voelt.
Bespreek het met je arts als je last hebt van deze bijwerking op het seksueel gebied. Een andere steroïde of een verandering in de manier waarop u uw medicatie neemt, kan deze bijwerkingen mogelijk helpen verminderen.
Sommige mensen met IBD worden depressief en nemen antidepressiva. Deze medicijnen zijn in verband gebracht met seksuele problemen.
Methotrexaat, een immunosuppressivum dat soms wordt voorgeschreven voor IBD, is ook in verband gebracht met erectieklachten.
De manier waarop sommige geneesmiddelen voor IBD worden gebruikt, kan van invloed zijn op seks. Voor mensen met IBD die waarbij de ziekte vooral in het onderste deel van de dikke darm en het rectum zit, kunnen mesalazine en steroïden worden gegeven als lokale behandelingen door een klysma of zetpil, die medicijnen werken dan rechtstreeks op het getroffen gebied. De afstemming van het moment van toediening kun je bespreken met je arts daarbij kan dan ook rekening worden gehouden met het het “plannen” van seksueel contact. Zeker als je merkt dat de behandeling daar invloed op heeft.
Gevoelens en emoties
IBD en zijn behandelingen kunnen ook emotionele en psychologische effecten hebben op persoonlijke en seksuele relaties.
Sommige mensen met IBD hebben moeite met hoe ze eruitzien (lichaamsbeeld, bijvoorbeeld niet tevreden met je gewicht). Als u een IBD-operatie heeft ondergaan, kunt u zich schaamte voelen over de littekens. Of misschien komt u nog steeds moeite dat je een stoma hebt.
Het kan moeilijk zijn om je sexy te voelen als je ongelukkig bent of niet tevreden bent met hoe je eruitziet of hoe je lichaam werkt. Piekeren over hoe uw partner zal reageren, kan deze negatieve gevoelens versterken en het zelfvertrouwen nog moeilijker maken.
Een andere angst kan zijn over hoe je partner zal reageren op meer dagelijkse aspecten van IBD. Wat als je tijdens seks naar het toilet moet rennen? Of maak ongepaste geluiden of geuren? Zullen ze frustratie of irritatie voelen? Zelfs in de beste relaties kunnen partners soms dingen zeggen of doen die het ‘verkeerde’ signaal geven mogelijk uit schaamte of onhandig in het bespreekbaar maken. Als je al bijzonder kwetsbaar bent, kan dit kwetsend zijn.
Soms heb je misschien geen zin om seks te hebben, hetzij vanwege je IBD-symptomen, of omdat je niet veel zin hebt. Dit soort situaties komen vaak voor en kunnen mensen stress geven en angstig maken, vooral als ze zich er dan schuldig over voelen. Het is normaal om op deze manier te voelen, het is niet gemakkelijk om de gevolgen van een langdurige aandoening zoals IBD te aanvaarden.
Als je niet kunt genieten van seks, kan dit een enorme impact hebben op je relatie. Individuele of relatie therapeutische behandeling kan je zeker helpen om het te kijken hoe dit probleem kunt aanpakken.
Depressie
Sommige mensen met IBD kunnen depressief worden, wat hun interesse kan beïnvloeden in seks. Mannen die depressief zijn, vinden het vaak moeilijker om een erectie te krijgen, en zowel mannen als vrouwen kunnen vaststellen dat hun zin in seks afneemt. Angst en depressie komen vaak voor bij mensen met IBD, wat niet verwonderlijk is als je kijkt naar de verstoring die kan worden veroorzaakt door het onvoorspelbare en fluctuerende karakter van de aandoening. Als je last hebt van een depressie of bang bent dat je misschien depressief bent, neem dan contact op met je huisarts of IBD-team. Zowel counseling (door psycholoog of psychiater) als antidepressiva kunnen effectief zijn. Sommige antidepressiva kunnen echter helaas ook weer de zin in seks verminderen of seksuele problemen veroorzaken, zoals het vast houden van een erectie of orgasmeproblemen (vooral moeilijker tot orgasme komen). Als je deze of andere bijwerkingen van antidepressiva ontwikkelt, neem dan contact op met je huisarts of IBD-team om te zien of er een alternatief medicijn is.
Praten met je partner
Een van de beste manieren om met angsten om te gaan, is door erover te praten. Dit is misschien niet zo eenvoudig. Veel mensen vinden het heel moeilijk om openlijk over seksuele zaken te praten, ongeacht of ze al dan niet een ziekte hebben zoals IBD. Maar het bespreken van uw angsten en zorgen met uw partner kan vaak veel angst verlichten en het wederzijds begrip aanzienlijk verbeteren. Hoe meer je over je zorgen met je partner kunt praten, hoe meer ontspannen je je waarschijnlijk zult voelen. Het kan helpen om hun zorgen te verlichten, omdat ze zich misschien ook zorgen maken, bijvoorbeeld over angst om je pijn te doen. Als je je partner buiten houdt van wat je denkt en voelt, kunnen ze zich afgewezen voelen of denken dat ze iets verkeerd hebben gedaan. Het delen van je gevoelens kan hen geruststellen en hen helpen om een deel te voelen van wat er gaande is in je beide levens.
Het kan zijn dat uw voorkeuren en behoeften zijn veranderd vanwege uw IBD-symptomen of behandelingen. Misschien zijn activiteiten die je vroeger plezier gaven nu ongemakkelijk of pijnlijk. Praat hierover met je partner en ook wat je zou willen doen en wat nog steeds goed voelt. Het bespreken van dergelijke gevoelige kwesties kan in eerste instantie moeilijk zijn, maar het zal in de loop van de tijd gemakkelijker worden en je emotioneel intiemer voelen.
Sommige koppels ervaren dat gevoel voor humor een echte hulp kan zijn. Hoewel het belangrijk is om gevoelig en zorgzaam te zijn, kan het soms heel ontspannend zijn om de grappige kant van dingen te zien en om erom te lachen, de situatie te verlichten en dichter bij elkaar te brengen. Jij (en je partner) kunnen het nuttig vinden om een aantal van deze problemen te bespreken met een gespecialiseerd lid van uw IBD-team op dit onderwerp. Of eventueel laten doorverwijzen naar een seksuoloog.
Als je het echt moeilijk vindt om met je partner over je gevoelens en zorgen te praten, zou je misschien willen nadenken over hulp bij een gespecialiseerde relatietherapeut. Een therapeut met ervaring in het werken met mensen met chronische ziekten kan bijzonder behulpzaam zijn.
Intiem zijn
Als je een relatie hebt, kun je op veel verschillende manieren intiem zijn. Je hoeft je niet te concentreren op geslachtsgemeenschap om seksueel genot te geven en te ontvangen. Je bent het misschien met je partner eens om de seksuele activiteiten te vermijden waar je niet mee bezig wilt zijn en om andere manieren te ontdekken om seksueel intiem te zijn. Maak tijd vrij zodat je niet gehaast bent en zoek samen met je partner naar andere mogelijkheden, ga experimenteren. Dit kan bijvoorbeeld een gevoel van aanraking zijn, waarbij elk de ander laat weten ‘wat dit met je doet’ en meer tijd aan deze sensaties besteden. Je zou kunnen proberen aromatische oliën te gebruiken om elkaar te masseren, waardoor een intieme sfeer ontstaat met muziek en kaarsen. Een ander idee is om te proberen samen te baden, of zelfs om beurten te baden om elkaar te wassen. Het belangrijkste doel is om activiteiten te ontplooien die je dichter bij elkaar brengen op een manier die jullie allebei leuk vinden. Zie het als een ontdekkingstocht.
Een nieuwe relatie starten
U kunt zich ontmoedigd voelen om nieuwe relaties aan te gaan als u IBD heeft. Bepalen of, wanneer en wat te zeggen tegen een nieuwe partner is niet eenvoudig. Je vraagt je misschien af hoeveel ze echt moeten weten. Vertel je het hen direct, of wacht tot de relatie meer gevestigd is? Wat als ze het nieuws van uw IBD niet kunnen verwerken, vanwege hun eigen angsten, remmingen of verlegenheid?
Wanneer je je tot iemand aangetrokken voelt en hoop een relatie te krijgen, probeer je dan op je gemak te voelen. Je goed voelen over jezelf verbetert je zelfverzekerdheid die je op anderen kunt overbrengen. Dit geeft op zijn beurt een positievere indruk. Probeer duidelijk en beknopt te zijn in uw uitleg over je ziekte en om te voorkomen dat je verontschuldigend bent. Lief zijn en zelfvertrouwen hebben, hangt niet af van een lichaamsdeel.
Praten over uw IBD met een nieuwe partner kan moeilijk zijn, maar het kan beter zijn om dit al vroeg in een relatie te doen. Zodra je denkt dat je dit belangrijke deel van je leven wilt delen doe het dan. Dit zal waarschijnlijk je angst verlichten en als er een negatief reactie is, zal de teleurstelling zeker groot zijn maar mogelijk minder groot als je dat je al langer een relatie hebt en het dan pas verteld.
Als je lesbisch, homoseksueel, biseksueel of transseksueel bent, heeft u misschien het gevoel dat het vertellen aan partner over je IBD net zo uitdagend is als uw seksuele geaardheid of genderidentiteit. Maar dit zou kunnen betekenen dat je al een aantal ervaringen hebt om jezelf goed te helpen – als je al bekend bent met je seksuele of genderidentiteit, kunt je dezelfde technieken gebruiken om je partner te vertellen over je IBD. Als iemand slecht reageert en je je ongewenst voelt omdat je IBD hebt, overweeg dan of hij of zij echt het soort persoon is waarmee je je tijd wilt doorbrengen.
Onthoud tenslotte dat, zelfs als er momenten zijn dat je je overweldigd door een afwijzing door je IBD, het slechts een deel is van wie je bent. Jij, als persoon, hebt heel veel andere facetten uiteindelijk zijn de beste relaties, die, waarbij gezien wordt als een compleet en uniek individu en niet als een IBD-patiënt.