Persistent Genital Arousal Disorder (PGAD)

Wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak van PGAD.

In het LUMC doen we onderzoek naar gevoelsstoornissen bij vrouwen met PGAD. Dit is een samenwerking tussen artsen en onderzoekers van de urologie en de pijngeneeskunde.

In het onderzoek willen we een aantal metingen doen bij vrouwen met PGAD en vrouwen zonder PGAD. Voor dit onderzoek zijn 60 proefpersonen in Nederland nodig.   

Klachten bij PGAD lijken soms op klachten van neuropathie. Dit is een ziekte waarbij er schade is aan dunne zenuwen in de huid. Ook patiënten met neuropathie hebben last van prikkelingen en andere klachten.

In dit onderzoek willen we uitzoeken of neuropathie een rol speelt bij PGAD. Ook onderzoeken we op welke manier pijnprikkels worden verwerkt in vrouwen met en zonder PGAD.

 

Mocht u meer informatie willen ontvangen over het wetenschappelijk onderzoek bij PGAD, dan kunt u een email sturen naar urologiepoli@lumc.nl.

 

 

Wat is Persistent Genital Arousal Syndrome (PGAD) of Restless Genital Syndrome (ReGS)?

Een Andere term die gebruikt wordt voor dezelfde aandoening is Persistent Sexual Arousal Syndrome (PSAS). De eerste beschrijving van deze klacht in een wetenschappelijk tijdschrift werd gedaan in 2001 door Sandra Leiblum. Zij was een bekende psychologe en expert op het gebied van sekstherapie.

In 2007 veranderde ze de naam PSAS in PGAD. Mede door meer onderzoek concludeerde ze dat PSAS ten onrechte geassocieerd wordt met seksuele opwinding. De vrouwen met deze aandoening voelen weliswaar voortdurend seksuele prikkeling, maar dit gevoel is ongewenst. Hoewel het voornamelijk bij vrouwen voorkomt zijn er inmiddels ook meerdere gevallen van mannen bekend met dezelfde problematiek.

Aan de hand van welke criteria kan een diagnose worden gesteld?

Helaas is Sandra Leiblum in 2010 overleden ten gevolge van een ernstig auto ongeluk. Ze heeft criteria nagelaten aan de hand waarvan de diagnose PGAD/ReGS gesteld kan worden. In 2021 is een overzichtsartikel gepubliceerd waarin experts van over de hele wereld met elkaar hebben afgesproken wat de criteria zijn passend bij PGAD/ReGS , namelijk:

1. Aanhoudende of terugkerende, ongewilde, opgedrongen, pijnlijke sensaties van genitale opwinding,
2. 3 maanden bestaand,
3. mag andere types van genitale-bekken dysethesieën bevatten (zoals tintelen, bonzen, branden, trekken, jeuken of pijn),
4. meestal gelokaliseerd in de clitoris, maar ook in de genitale- en billenregio. (bijv. os pubis, (schaambeen) Vulva, vestibulum, urethra, perineum, blaas en/of rectum),
5. gevoel van orgasme, ongecontroleerde orgasmes of veelvuldige orgasmes,
6. niet geassocieerd met seksuele lusten, gedachten of fantasieën.

In dit artikel verschenen in het tijdschrift Journal of Sexual Medicine staan ook nog een aantal associaties beschreven passend bij PGAD/ReGS. Zoals:

1. De klachten zijn niet, of alleen tijdelijk te verhelpen
2. Kwaliteit van orgasme is verminderd en vaak zijn er uitlokkende factoren zoals autorijden, zitten of angst/stress
3.  Grote emotionele belasting door catastroferende gedachten (het voortdurend met je gedachten de klacht erger maken)
4. Zelfmoordgedachten
5. Bij lichamelijk onderzoek is verminderde genitale vochtigheid en zwelling van de schaamlippen

De term Restless Genital Syndrome lijkt op Restless Legs Syndrome, toeval of een verband?

De naam ReGS komt door onderzoek van eigen bodem. Prof Marcel Waldinger helaas in 2019 overleden, publiceerde enkele opvallend bevindingen. Zijn studie toonde aan dat veel vrouwen met PGAD ook klachten hebben van onrustige benen (Restless Legs Syndrome) en klachten passen bij een overactieve blaas, zoals een toegenomen aandrang om te plassen en vaak plassen.

Daarnaast werden bij röntgen onderzoek vaak spataderen in het bekken gevonden. Hieruit concludeerden de onderzoekers dat PGAD een vorm van Restless Legs Syndroom is in het genitale gebied, vandaar de nieuwe naam ReGS. Aangezien ReGS/PGAD voor veel zorgverleners vrij onbekend is schreef Prof Marcel Waldinger vaak een stuk tekst voor uitleg.

De mogelijke verklaring is dat er sprake van neuropathie van een bepaalde zenuw die naar de clitoris gaat, de nervus dorsalis clitoridis genoemd. Dit is een takje van de nervus pudendus die ook een takje richting de blaas geeft hetgeen mogelijk de verklaring kan zijn dat er ook vaak plasklachten worden gezien. ReGS heeft over het algemeen een negatieve invloed op seksualiteit. Het vermijden van seksualiteit wordt beschreven om zo de klachten niet te laten verergeren. Belangrijk is om te vermelden dat op websites en in de literatuur nog alle drie de namen (PSAS, PGAD en ReGS) worden gebruikt.

Waardoor ontstaat PGAD/ReGS

Ondanks dat er meerdere mogelijke oorzaken zijn opgeschreven blijft het ontstaan nog onbekend. Het is zeer waarschijnlijk dat er meerdere aanleidingen zijn die PGAD/ReGS kunnen geven.
De volgende mogelijke oorzaken zijn beschreven:

• Vaatafwijkingen in het bekken
• Afwijking in de wervelkolom (Tarlov cysten,  cauda equina syndroom)
• Zenuwneuropathie (nervus Pudendus, nervus dorsalis clitoridis)
• Aandoeningen in de hersenen
• Medicatie (o.a. bepaalde antidepressiva)
• Psychosociaal

Behandeling van PGAD/Regs

Er bestaat nog geen eenduidige behandeling voor het PGAD/ReGS. Wel zijn er verschillende behandelingen beschreven die mogelijk een effect zouden kunnen hebben op de klachten.

• Bepaalde medicijnen, zoals oxazepam en clonazepam, amitriptyline kunnen de klachten in intensiteit doen verminderen, maar ze halen de klachten niet volledig weg.
• Soms kan een TENS (transcutane electrische zenuw stimulatie) behandeling in het gebied van de liezen/onderbuik verlichting brengen, maar TENS haalt de klachten niet helemaal weg.
• Nieuwe behandelingsmethoden zoals het geven van een pudendus-blok (dat is de zenuw gevoelloos maken via een verdovende injectie) moeten verder onderzocht worden op hun effectiviteit.
• Botox behandeling
• Er wordt ook hypnotherapie aangeboden.
• Daarnaast worden er ook begeleidingstrajecten aangeboden door psychologen/seksuologen hoe om te gaan met de klachten. Vaak met cognitieve gedragstherapie of mindfulness.

Aangezien we nog niet weten wat de oorzaak van ReGS is, is het van groot belang om begeleiding op verschillende vlakken aan te bieden. Een multidisciplinaire aanpak is noodzakelijk waarbij gekeken wordt of bovengenoemde behandelingen een verbetering kan geven. Daarnaast is psychologische begeleiding noodzakelijk en is het verstandig om ook te kijken welke invloed het heeft in je dagelijks leven.

Informatie video’s

Helaas zijn er geen Nederlandse video’s. Hieronder enkele Engelse versies:

• This was the first full-length coverage of PGAD on television
  https://www.youtube.com/watch?v=ZmqJvQpRXxI
• Heather, a brave young woman, at the age of just 21, during her first pregnancy
  https://www.youtube.com/watch?v=4QOKmdEqsQo
• The Woman Who’s Constantly Sexually Aroused. Ever since she was young, Amanda McLaughlin has suffered from a rare disorder that means she feels constantly aroused.
  https://www.bbc.co.uk/bbcthree/clip/82e50d84-8f17-4811-bbde-35f46833fa3d

Websites

• Gezondheidsnet
  https://www.gezondheidsnet.nl/medisch/continu-opgewonden

Patiëntverhalen in de media

• Lisanne (32) is altijd seksueel opgewonden: ‘De vibraties van de auto kunnen zorgen voor heftige sensaties bij mij’
  https://www.ze.nl/artikel/243227-lisanne-32-is-altijd-seksueel-opgewonden-mijn-lichaam-wil-seks-maar-ik-niet-
• ‘Mijn lijf smeekt continu om een orgasme’
  https://www.psychologiemagazine.nl/artikel/mijn-lijf-smeekt-continu-om-een-orgasme/
• Mannen verhaal
  https://nl.worldofgym.com/71306-pgad-persistent-genital-arousal-disorder-symptoms-treatment-72
• Altijd opgewonden https://www.yumpu.com/nl/document/read/39632589/het-hele-artikel-genital-arousal-syndrom

Publicaties

• Publicatie Nederlands tijdschrift voor geneeskunde
  Een vrouw met het ‘restless genital’-syndroom een moeilijk behandelbaar.
  https://www.ntvg.nl/system/files/publications/a5805.pdf
• Ina Van Ransbeeck
  Persistent genital arousal disorder bij vrouwen: een systematische literatuurstudie
  https://www.scriptiebank.be/sites/default/files/thesis/2019-10/Masterproef_InaVanRansbeeck_0722762_PGAD.pdf

Contact websites

• PGAD Support Group:
  https://nl-nl.facebook.com/groups/980353255348348/
• Stichting Overdruk Syndroom NL (SOSNL) voor informatie over Tarlov cysten
  https://sosnl.nl

Heb je een aanvulling? 

Heb je een aanvulling op deze pagina? Bijvoorbeeld een interessant artikel of persoonlijke blog?
Dan kun je dit doorgeven via onze contactpagina.

Bijdrage Drs. Janneke van Uhm en Dr. Henk Elzevier afdeling urologie Leids Universitair Medisch Centrum