“De uitslagen van het onderzoek zijn binnen en ik heb slecht nieuws.
Je hebt kanker.”
Met deze woorden veranderde mijn leven twee jaar geleden. In plaats van als geneeskundestudent stage te gaan lopen in het ziekenhuis, ging ik praktijkervaring opdoen als patiënt. Termen als bestraling en chemotherapie kregen ineens een hele andere lading.
Sindsdien kon ik mijzelf ook schalen onder de term AYA: Adolescent & Young Adult, wat staat voor jongeren die tussen de 18-35 jaar voor het eerst gediagnosticeerd worden met kanker. Deze leeftijdsperiode is erg belangrijk voor de psychosociale en seksuele ontwikkeling en het vormen van relaties. Door juist in deze periode kanker te krijgen, kan de kwaliteit van leven negatief worden beïnvloed. Gewone dingen als studeren en leuke dingen doen met vrienden zijn niet meer zo vanzelfsprekend en ook op het gebied van intimiteit en seksualiteit verandert er een hoop.
Waar ik bijvoorbeeld een paar maanden eerder nog als een fitte twintiger met mijn blonde haren liep te wapperen, was ik nu ineens 20 kilo zwaarder, kaal en zat ik onder de pukkels. Bij avondjes uit kon een pruik nog enigszins als camouflage dienen, maar die PICC-lijn in mijn arm trok toch de aandacht. Voor het vormen van relaties was dit natuurlijk niet de beste skill-set.
Dit is maar een voorbeeld van een probleem waar AYA’s tegenaan kunnen lopen op het gebied van intimiteit, seksualiteit en het vormen van relaties. Er heerst nog steeds een taboe rondom seksualiteit en uit onderzoek is gebleken dat de zorg op dit gebied tekortschiet.
Het Nationaal AYA platform zet zich in om zorg voor AYA’s te verbeteren. Zodoende is er, in samenwerking met het LUMC en de TU Delft, een ‘Dreamteam intimiteit en seksualiteit’ samengesteld, een projectgroep bestaande uit zorgverleners, patiënten, onderzoekers en een journalist. Het doel van dit ‘Dreamteam’ is om een bruikbaar product te ontwikkelen waar AYA’s baat bij hebben om zo de zorg rondom intimiteit en seksualiteit te verbeteren.
En hoe mooi is het, nu het met mij beter gaat, ik de kans heb gekregen onderdeel te zijn van dit ‘Dreamteam’ en weer als geneeskundestudent mee kan werken aan dit onderzoek, met mijn ‘AYA-kennis’ als toevoeging. Er zijn nog genoeg verhalen van mede AYA’s die geconfronteerd worden met slechte zorg, waar mijn nieuw aangegroeide haren van overeind gaan staan, dus ik vind het fantastisch om onderdeel te zijn van dit team van zorgverbeteraars!
Soemeya Haj Mohammad
Lees hier haar eigen blog, waarin zij op mooie wijze haar ziektetraject heeft beschreven:
‘Fighting Hodgkin, van student naar patiënt’.
Lees ook het verhaal van Soemeya en haar moeder, beiden geconfronteerd met kanker, voor het project ‘Vereeuwigd’. Een project waarin mensen met een ernstige of chronische ziekte door een fotograaf worden vastgelegd.