Wat als je partner maar weinig begrip heeft voor jouw aandoening? Of als je zelf maar weinig begrip hebt voor je eigen aandoening?
Hoe onderhoud je een romantische relatie? Over die vraag worden boeken en magazines vol geschreven. Hoe houd je het spannend in bed als je allebei druk bent en denkt dat je ander nou zo onderhand wel kent? Hoe blijf je je gezien voelen, en hoe blijf je de ander zien? Hoeveel aandacht mag en wil je opeisen? Welke relatievorm past het beste bij jou? Het zijn vragen waar de meeste mensen wel mee rondlopen.
Als je geboren bent met een AHA kunnen daar nog wat specifiekere kwesties bovenop komen. Zo kan het zijn dat je vaak moe bent en dat dit zorgt voor het gevoel dat je tekort schiet tegenover de ander. Als je het idee hebt dat de ander te weinig begrip heeft voor jouw situatie, is het goed om je af te vragen of jij wel genoeg begrip hebt voor jezelf. Maak je genoeg duidelijk waar jij behoefte aan hebt? Het kan heel verhelderend werken als je beiden duidelijk en eerlijk bent over wat je nodig hebt, ook op het gebied van seksualiteit en sensualiteit.
Sensualiteit kan een plek zijn waar je elkaar veilig lichamelijk kunt ontmoeten en samen kunt zijn zonder alle vervelende, alledaagse dingen. Maak hier voldoende ruimte voor. Een gesprek over seks kun je beter buiten het bed voeren, dan erin. Bedenk voordat je een gesprek aanknoopt goed wat jouw verlangens en behoeftes zijn, zonder dat je de ander direct aanvalt: ‘jij laat mij ook nooit klaarkomen/jij hebt altijd alleen oog voor jezelf’. Wees sowieso beperkt in het gebruik van de woorden ‘nooit’ en ‘altijd’. Zeg bijvoorbeeld liever: ‘ik zou het fijn vinden als jij een keer eerst mijn hele lichaam streelt voordat we gaan penetreren. Hoe denk jij daarover?’
Een bekende tip van seksuologen is om – hoe gek het ook kan voelen – daadwerkelijk tijd in te plannen voor intimiteit samen. Je mag allebei iets van de ander vragen om bij jou te doen, met toestemming van de ander natuurlijk. Bijvoorbeeld of de ander een kwartier over je rug wilt strelen. Of je een kwartier wilt masseren. Daarna doe jij een kwartier iets bij de ander wat hij of zij fijn vindt, met toestemming van jou. Let op: de handeling hoeft niet tot iets seksueels te leiden.
Wil je meer weten hoe je in seks je verlangens en grenzen duidelijk kunt maken, zoek dan eens de theorie The Wheel of Consent van Betty Martin op. Zij geeft helder weer wat de verschillen zijn tussen geven en nemen, toestaan en ontvangen.
Lees hier het verhaal van Henk (38) die zich soms schuldig voelt tegenover zijn vrouw.
‘Ik ontmoette mijn vrouw toen ik 21 was, vier weken voordat de eerste ritmestoornissen begonnen. Iedereen dacht eerst nog dat dit aan de verliefdheid lag! Mijn ouders wisten dat er ooit nog iets zou aankomen, maar ze wisten niet wat. Door middel van medicatie pakte ik de draad eerst gewoon weer op, maar in de vijf jaar daarna ging het langzaam toch steeds slechter. Dat maakte me wel onzeker. Hoe ging mijn relatie eruit zien? Werd dit alleen maar erger? Zou ik in een rolstoel eindigen? Ik had een baan van 40 uur, sportte wekelijks vijf keer, maar ik wist niet hoe de toekomst eruit zag. Ik heb toen gezegd: misschien moet je een ander zoeken, want met mij wordt het toch niks.
Gelukkig heeft ze dat advies niet aangenomen. We zijn in december 2009 getrouwd en in 2010 kreeg ik dat wat er aan zat te komen: een grote operatie waardoor ik nu een half hart heb en een pacemaker.
We hebben elkaar ontmoet in het zwembad, dus ze kon mijn litteken meteen zien. Het viel haar niet eens op. Al had ik toen ook nog wel een minder zichtbaar litteken dan nu. Na een week heb ik haar verteld dat ik een aangeboren hartafwijking had. Dat vond ze niet erg: ze zei dat het bij mij hoorde en dat ze op het hele plaatje van mij was gevallen. Misschien is het daarom ook wel dat ik seks met haar nooit spannend heb gevonden. Ik voel me erg veilig en vertrouwd bij haar. Dat zou ik anderen ook echt aanraden: wacht met seks en intimiteit tot je iemand vertrouwt. Dat kan na één dag zijn, of na een paar maanden.
Dat betekent niet dat ik me nooit schuldig voel. We kunnen geen kinderen krijgen, daar is mijn hartafwijking niet de oorzaak van, maar daar kan ik me wel rot over voelen. Maar het zijn ook andere dingen: met een hartafwijking kan je soms moeilijk een levensverzekering krijgen – iets waar wij bij het zoeken naar een huis tegenaan zijn gelopen. Of dat ik me opeens besef dat full time werken wellicht niet meer gaat.’
Lees hier het verhaal van Marieke (29) die soms denkt dat ze niet goed genoeg is voor een ander.
‘Ik weet niet of mijn onzekerheid een direct verband heeft met mijn hartafwijking, maar het is wel gerelateerd. Door mijn hartafwijking heb ik veel lichamelijke veranderingen meegemaakt die mijn zelfbeeld aantastten. Ik was bijvoorbeeld vroeger heel dun, maar na de laatste grote operatie ben ik in zes jaar tijd twintig kilo aangekomen. Dat klinkt als heel veel, maar eigenlijk heb ik nu pas een gezond gewicht. En toch maakten en maken mensen er plagerige opmerkingen over. Vast goed bedoeld, maar het tast mijn zelfvertrouwen wel aan.
Naast die lichamelijke kwesties had en heb ik vaak het gevoel dat ik niet mee kan komen met de rest. Tijdens mijn studententijd bijvoorbeeld kon ik vaak niet mee uit, of niet heel lang. Binnen mijn hechte vriendinnengroep was dat geen probleem, maar het zorgt er wel voor dat ik vaak onzeker ben: ben ik genoeg? Zijn mijn beperkingen vervelend voor de ander? Vooral in romantische context heb ik hier last van. Ik vind het lastig om te vertrouwen dat de ander mij leuk genoeg vindt, ik denk omdat ik mijzelf soms niet leuk genoeg vind. Als iemand zegt dat ik leuk ben, kan ik dat haast niet geloven. Dat zit echt in mijn hoofd.
Ik waarschuw mensen inmiddels niet meer voor het ‘slagveld’ dat mijn lichaam is; als iemand mijn littekens niet kan waarderen of er negatief tegenover staat, dan is die persoon niet de juiste voor mij. Als je iemand leuk vindt, vind je alles leuk aan diegene. Dan moeten die littekens niet uitmaken. Ik krijg steeds meer zelfvertrouwen. Maar het is en blijft een actief proces: vertrouwen kweken. In jezelf, maar ook in het beeld dat de ander van je heeft.’
Advies uroloog, seksuoloog Henk Elzevier:
‘Het is normaal dat je op zoek gaat naar je eigen seksualiteit. Geniet daar vooral van. Gevoelens die naar boven komen, zijn zeker niet vreemd of uniek, maar voor jou wel. Je bent hier niet alleen in, maar jij maakt natuurlijk wel jouw eigen zoektocht door. Zoek vooral naar de gevoelens waarvan je kunt genieten.
Je bent in deze zoektocht niet anders dan anderen: je zit in een bijzondere situatie met je hartafwijking, maar deze zoektocht is universeel. Je hebt geen afwijking in je romantische hart. Als je toch met deze onderwerpen blijft zitten, kun je op zoek gaan naar een boek of podcast die dit onderwerp bespreekt.’