Gastblog van Henk Elzevier, uroloog en seksuoloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum en voorzitter van de Stichting Sick and Sex.
In het weekend van 19 t/m 20 mei 2017 namen we deel aan het Hacking Health Leiden, onderdeel van de grootste zorg-hackathon van Nederland. Hier gingen we opzoek naar nieuwe ontwikkelingen op het gebied van E-Health om ons doel te verwezenlijken: betere seksuologische zorg voor iedereen die geconfronteerd wordt met ziekte.
Daar kwamen we voor het eerst in contact met een zeer enthousiast en zeer gedreven groep jonge kankerpatiënten, de AYA’s.
AYA’s (Adolescents & Young Adults) zijn jonge mensen die tussen 17 en 35 jaar voor het eerst te horen krijgen dat ze kanker hebben. Het thema seksualiteit en intimiteit bleek ook bij hun een belangrijk onderwerp te zijn. Zeker de specifieke problemen in deze jonge groep zijn bijzonder. Hoe ga je om met een veranderd lichaam, door bijvoorbeeld een operatie of chemotherapie? Is vruchtbaarheid voor mij nog wel vanzelfsprekend? Wat als je relatie is uitgegaan in de ziekteperiode, hoe lastig kan het dan zijn om weer een relatie aan te gaan? En als je nog nooit een relatie hebt gehad, hoe ga je dan de eerste contacten aan? Gelijk vertellen dat je kanker hebt, of hebt gehad, of niet? Vele vragen …… maar oplossingen?
Naar aanleiding van de betrokkenheid bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) met de ontwikkeling van de website kankerenseks.nl kwamen we in contact met de AYA-organisatie, met als Eveliene Manten als geweldige coördinator.
Het onderwerp seksualiteit en intimiteit was nog niet ingevuld en voordat ik het wist was ik voorzitter van het ‘Dreamteam intimiteit en seksualiteit’ en starten we op 10 januari 2018 in Utrecht met de eerste bijeenkomst. Inspirerend en vol ideeën werden de eerste plannen gemaakt.
Bob Groeneveld, van de TU Delft, maakte mooie bovenstaande visuele samenvatting.
Vanuit dit dreamteam is in februari de eerste bijeenkomst geweest met design studenten van de TU Delft.
AYA Joris Krouwels heeft daar zijn persoonlijke verhaal mooi, maar ook rauw verteld, wat zowel voor de studenten als voor mij zeer indrukwekkend was. Ik raad aan om zijn blogs eens te lezen (bloggebrood.wordpress.com). Een zeer geslaagde en mooie bijeenkomst, vooral omdat we bij de essentie terecht kwamen dat iedereen een eigen verwerkingsproces doormaakt. Daarom is het ook zo lastig om een folder te maken voor alle patiënten, als ze al een folder lezen in deze tijd.
De studenten gaan nu met elkaar aan de slag om tot een oplossing te komen zodat iedereen informatie over seksualiteit, intimiteit en relatie krijgt die aansluit op ieder zijn persoonlijke verwerkingsproces. Een hele uitdaging, dus alle ideeën zijn dan ook zeer welkom. Stuur ze via de contactpagina naar ons toe.
Volgende blog verslag van http://space4aya.nl waar we een vragenlijst onderzoek gaan doen.