Een hypofyseaandoening kan grote invloed hebben op je belevening van seksualiteit en intimiteit én je relatie, ook lang na de behandeling. Hoe groot die invloed is, verschilt per patiënt. Ook kunnen mannen andere problemen hebben dan vrouwen. Eén advies geldt echter voor iedereen: praat erover met je partner en je arts. 

Hypofyseaandoeningen zijn heel zeldzaam en worden veroorzaakt door – meestal goedaardige –tumoren in de hypofyse. De hypofyse is een klier die zelf hormonen maakt, maar die ook de werking van andere hormoonklieren in de gaten houdt. 

Vaak kunnen hypofysetumoren worden verwijderd of onder controle worden gebracht met medicatie. Toch kun je levenslang last houden van klachten die invloed hebben op je leven, je relatie, je seksleven en je belevenis van intimiteit. 

Verschillende hypofyseaandoeningen zorgen voor verschillende ziektesymptomen die je als man op diverse manieren beïnvloeden. We geven je een globaal overzicht van de meest voorkomende hypofyseaandoeningen en de invloed die zij hebben op het mannenlichaam.

• Acromegalie 
• Prolactinoom
• Niet-functionerend hypofyse adenoom

‘Seksuele behoefte had ik totaal niet meer, dat was volkomen verdwenen’

De klachten die je kunt krijgen met een hypofyseaandoening in relatie tot je seksleven en je beleving van intimiteit zijn: 

• geen of minder zin in seks
• impotentie: de penis van de man kan niet (voldoende) stijf worden om seks te hebben.
• het kleiner worden van je zaadballen 
• onvruchtbaarheid 
• vermoeidheid, stemmingswisselingen en somberheid en of snel geïrriteerd zijn 
• een veranderend lichaam (bijvoorbeeld door afname spierkracht, toename gewicht, verandering gezicht, gewrichtsklachten en bij sommige aandoeningen borstvorming)  
• door een tekort aan mannelijke geslachtshormonen neemt het risico op hart en vaatziekten mogelijk toe. Ook dat kan effect hebben op je vermogen om erecties te krijgen.

‘Mijn vrouw dacht: ‘hij heeft totaal geen belangstelling meer voor me’’

Er is tot nu toe maar weinig onderzoek gedaan naar de invloed van hypofyseaandoeningen op het dagelijks leven, relaties, het seksleven en de belevenis van intimiteit. 

Uit de studies die er zijn en uit onderzoeken naar patiënten met andere chronische ziekten blijkt steeds dat de impact van een hypofyseaandoening op je seksleven, je belevenis van je intimiteit én je relatie enorm kan zijn. 

‘Ik heb vaak weinig zin in seks en vind het lastig om dat af te schuiven op mijn ziekte’ 

We zoomen nu verder in op de lichamelijke klachten die je kunt krijgen in relatie tot je beleving van seksualiteit en intimiteit en daarna vertellen we meer over de psychische klachten. 

Lichamelijke klachten 

Veel van de lichamelijke klachten die je krijgt met een hypofyseaandoening en die je seksleven en beleving van intimiteit beïnvloeden ontstaan sluipenderwijs. Vaak heb je al lang voordat er een diagnose wordt gesteld het gevoel alsof er iets mis met je is.

Je kunt daarnaast klachten ontwikkelen door je ziekte, maar ook door je behandeling. En ook na de behandeling kun je nog lange tijd vervelende klachten houden. Als je hormoonhuishouding ontregeld is, kan het ervoor zorgen dat je geen zin meer hebt in seks of dat het lastig is om opgewonden te worden. Of dat je moeilijk of geen erecties kunt krijgen. Uit onderzoek naar de kwaliteit van leven van mannen met acromegalie blijkt dat bij tachtig procent de lust en opwindingsgevoelens zijn aangetast. Een deel van de mannen met acromegalie kan helemaal geen orgasmes meer krijgen. Lang niet elke man associeert het niet kunnen krijgen van een erectie of een orgasme overigens met zijn ziekte. Sommigen zien een verband met ouder worden, schaamte, lichamelijke pijn of denken dat het een bijwerking is van hun medicijnen. 

Psychische klachten

Als hypofysepatiënt kun je ook diverse psychische klachten krijgen, die zorgen dat je minder zin in seks of intimiteit hebt. 

‘Je durft alles minder intens te beleven en jezelf minder te geven, uit schaamte voor je lichaam’

Mannen met acromegalie hebben soms last van een negatief zelfbeeld. Door je ziekte verandert je lichaam en kan het zijn dat je je minder aantrekkelijk voelt of dat je je voor je lichaam schaamt. Daardoor durf je misschien niet zo goed meer met je partner te vrijen. 

Ook kun je last krijgen van angst dat je door je ziekte zo verandert dat je partner je niet meer aantrekkelijk vindt. Daarnaast durven sommige mannen om die reden geen relatie te beginnen. Mannen ervaren verder soms gevoelens van boosheid en eenzaamheid en kunnen het moeilijk vinden om met anderen over hun ziekte te praten.

Andere psychische klachten waar je met een hypofyseaandoening last van kunt krijgen zijn: humeurschommelingen, somberheid, slaapproblemen, concentratieproblemen, snel overprikkeld raken en de angst voor terugkeer van de tumor. 

‘Op een gegeven moment kom je door je lagere libido op een punt dat je twijfelt aan je relatie’

Dit kan ook allemaal invloed hebben op je lustgevoelens. En wanneer je verminderde zin in seks hebt, kan dit weer leiden tot schuldgevoelens richting je partner. Omdat je het gevoel hebt dat je minder aandacht kunt geven aan je partner. 

Patiënten met een kinderwens kunnen piekeren over het feit of ze wel kinderen kunnen krijgen met hun ziekte. Ben ik wel vruchtbaar? Kan ik de ziekte overdragen op mijn kinderen en kan ik het fysiek en psychisch wel aan om voor een kind te zorgen? Ook dit gepieker kan een domper zijn op je seksleven. 

Praat over intimiteit en seks 

Lichamelijke en psychische klachten grijpen op elkaar in en kunnen elkaar versterken. Net zoals jouw ziekte invloed op je seksleven en relatie kan hebben. En dat je relatie invloed heeft op je ziektebeleving en je geestelijke gezondheid. 

Een hypofyseaandoening kan jouw leven en dat van jouw partner kortom behoorlijk op zijn kop zetten. Je staat voor de opgave om te leren omgaan met je ziekte, moet een zwaar behandeltraject doorstaan en dan proberen om je leven weer in te richten zoals je dat graag wil. 

Je seksleven kan voor langere tijd op een laag pitje komen te staan. Het kan lastig zijn om dat weer op gang te krijgen. Maar er zijn wel dingen die je zelf kunt doen. Het belangrijkste is dat je met elkaar kunt praten over problemen op het gebied van intimiteit en seksualiteit. Als je elkaar vertelt wat je dwars zit en wat je graag wil, kan dat al enorm helpen om de behoefte aan intimiteit en seksualiteit terug te krijgen in jullie relatie. 

Professionele hulp 

Daarnaast is het nuttig om je problemen op seksueel en intiem gebied te bespreken met je endocrinoloog. Als jullie problemen op seksueel en intiem gebied bijvoorbeeld worden veroorzaakt door een laag testosterongehalte of een andere hormonale verstoring, kan dat met hulp van hormoonpreparaten misschien goed behandeld worden. En als dat niet voldoende is of als de problemen (ook) liggen op het psychische vlak kan je endocrinoloog je doorverwijzen naar een seksuoloog of een deskundige die je bijvoorbeeld hulpmiddelen of praktische tips kan geven. Misschien wordt je seksleven of je beleving van intimiteit daardoor misschien niet meer zoals vanouds, maar wel weer leuk en waardevol.  

Videos

Bekijk via deze link de video waarin Rien en Wilma hun ervaringen met hypofyse delen en bekijk ook de video van een deskundige aan het woord. 

Webinar

Ook het webinar over seksualiteit en hypofyseaandoeningen staat online. Dit webinar is opgenomen op wereld acromegalie dag.
Het is te vinden via deze link.

Patiëntenvereniging

Nederlandse Hypofyse Stichting

Heb je een aanvulling?

Heb je een aanvulling op deze pagina? Bijvoorbeeld een interessant artikel of persoonlijke blog? Dan kun je dit doorgeven via onze contactpagina.

Bronnen

• The development and validation of the Leiden Bother and Needs Questionnaire for patients with pituitary disease: the LBNQ-Pituitary. Andela CD, Scharloo M, Ramondt S, Tiemensma J, Husson O, Llahana S, Pereira AM, Kaptein AA, Kamminga NG, Biermasz NR. Pituitary. 2016 Jun;19(3):293-302. doi: 10.1007/s11102-016-0707-4.
• Towards a better quality of life (QoL) for patients with pituitary diseases: results from a focus group study exploring QoL. Andela CD, Niemeijer ND, Scharloo M, Tiemensma J, Kanagasabapathy S, Pereira AM, Kamminga NG, Kaptein AA, Biermasz NR. Pituitary. 2015 Feb;18(1):86-100. doi: 10.1007/s11102-014-0561-1.
• Enhanced self-efficacy after a self-management programme in pituitary disease: a randomized controlled trial. Andela CD, Repping-Wuts H, Stikkelbroeck NMML, Pronk MC, Tiemensma J, Hermus AR, Kaptein AA, Pereira AM, Kamminga NGA, Biermasz NR. Eur J Endocrinol. 2017 Jul;177(1):59-72. doi: 10.1530/EJE-16-1015. PMID: 28566534 Clinical Trial.
• The partner’s perspective of the impact of pituitary disease: Looking beyond the patient.
• Andela CD, Tiemensma J, Kaptein AA, Scharloo M, Pereira AM, Kamminga NG, Biermasz NR.
• J Health Psychol. 2019 Oct;24(12):1687-1697. doi: 10.1177/1359105317695427. Epub 2017 Mar 1. PMID: 28810427
• How non-functioning pituitary adenomas can affect health-related quality of life: a conceptual model and literature review. Andela CD, Lobatto DJ, Pereira AM, van Furth WR, Biermasz NR. Pituitary. 2018 Apr;21(2):208-216. doi: 10.1007/s11102-017-0860-4
• Toward Value Based Health Care in pituitary surgery: application of a comprehensive outcome set in perioperative care. Lobatto DJ, Zamanipoor Najafabadi AH, de Vries F, Andela CD, van den Hout WB, Pereira AM, Peul WC, Vliet Vlieland TPM, van Furth WR, Biermasz NR.
• Eur J Endocrinol. 2019 Oct;181(4):375-387. doi: 10.1530/EJE-19-0344.
• Acromegaly is associated with higher frequency of female sexual dysfunction: experience of a single center Ozlem Celik1, Esra Hatipoglu, Süleyman Engin Akhan, Seyfettin Uludag and Pinar Kadioglu, University of Istanbul.