Hoe maak je de keuze voor wel of geen zwangerschap als je arts dit afraadt vanwege jouw hart? En wat doe je met het risico om je hartafwijking door te geven aan je kind?
Een zwangerschap kan voor vrouwen met een AHA problemen meebrengen voor zichzelf en voor hun kinderen. Tussen de 13-17 procent van de vrouwen met AHA ondervinden hartproblemen tijdens de zwangerschap, pulmonale oedeem, hartritmestoornissen, een beroerte of hartdood. Volgens een onderzoek wordt 48 procent van de vrouwen niet op de hoogte gebracht van de risico’s met betrekking tot zwangerschap. Ook wordt de mogelijke erfelijke belasting weinig besproken, die over het algemeen varieert van 0-50 procent.
Nog te vaak moet het onderwerp door een patiënt zelf worden opgebracht. Maar ook als je arts of cardioloog dit onderwerp wél zelf opbrengt en je volledig naar behoefte informeert, brengt deze boodschap vaak veel verdriet en onzekerheid met zich mee. Wat is de beste keuze om te maken? Ga je voor volledige zekerheid en sluit je een zwangerschap uit, of neem je risico? Elke situatie is natuurlijk anders. Weet dat veel andere mensen met een AHA ook met deze vragen rondlopen. Het kan fijn zijn bij hen advies te vragen.
Lees hier het verhaal van Rachelle die – ondanks haar grote kinderwens – besloot dit risico niet te nemen. Daar is ze nu blij mee.
‘Op mijn 25e ben ik zelf naar de cardioloog gestapt met de vraag of ik jong aan kinderen mocht beginnen. “We moeten eerst maar eens kijken of je een zwangerschap overleeft”, antwoordde die. Dat was een ontzettende klap. Het was alsof de grond onder mij wegviel. Ik heb altijd een grote kinderwens gehad. Ze hebben toen wat onderzoeken gedaan, vervolgens moest ik een jaar wachten op de uitslag. Dat was echt niet te doen, met alle vrienden om mij heen die wel kinderen kregen. Ik stond in de wachtstand, terwijl de rest doorging. Ik ben daardoor ook een tijdje overspannen geweest: je hebt je eigen toekomst gewoon niet in je handen.
Uiteindelijk kreeg ik groen licht, maar vlak daarna eindige mijn relatie. Een tijdje was er ik daarom niet mee bezig. Toen ik net een nieuwe relatie had, moest ik bepaalde medicatie gaan slikken. Er werd gevraagd of ik nog zwanger wilde worden. Die medicatie ging niet samen met een zwangerschap en stoppen had consequenties voor mijn hart. Er werd mij ook verteld dat mijn energie flink achteruit zou kunnen gaan door een zwangerschap. Ik had al wat beperkingen en vroeg mij af of ik een kindje zou willen als ik zelf de hele dag op de bank zou liggen. Ik had meerdere twijfels: wat zouden verdere lichamelijke gevolgen zijn, hoe zou mijn hart werken na deze zware belasting, zou ik het überhaupt zelf wel overleven, en zou ik mijn afwijking overdragen? Ik heb mezelf drie maanden gegeven om een besluit te maken. Er was op internet – ik was 30 – amper iets te vinden, maar ik heb alles gelezen wat er maar was. Uiteindelijk besloot ik het risico niet te nemen. Ik zou een hele leuke suikertante worden.
Ik heb nog steeds vrede met dat besluit. Ik lees soms op Facebook hoe andere vrouwen die wel kinderen hebben gekregen heel gelukkig zijn met hun kind, maar het ook lastig vinden omdat ze soms al genoeg aan zichzelf hebben met hun beperkingen. Bij iemand werd het kindje na vier maanden zwangerschap gehaald omdat haar hart het niet aankon. Ik weet natuurlijk niet hoe het bij mij was verlopen, en toch voelt het als de juiste keuze.
Maar het was wel een rationeel besluit: gevoelsmatig wilde ik dolgraag een kind. Ik heb er veel verdriet van gehad. En nog steeds. Om mij heen worden vrienden langzaam opa en oma. Dan wordt dit stukje weer even aangeraakt, óók al heb ik er vrede mee.’
Lees hier het verhaal van Dayenne die inmiddels weet hoe ze moet reageren op de intieme vraag: ‘Wil jij geen kinderen?’
‘Op mijn twaalfde of dertiende vroeg mijn cardioloog of ik al een vriendje had. Nou, die had ik nog niet. “Maar als ze er eentje krijgt”, zei hij tegen mijn moeder die mee was, “dan moet ze direct aan de pil hoor.” Als ik zwanger zou worden, zou dat een grote nachtmerrie zijn.
Dat was in ieder geval duidelijk! Het feit dat ik geen kinderen kon krijgen, kwam niet als een heel grote klap. Ik speelde als kind al meer met autootjes dan met poppen: het is nooit een heel grote wens geweest. Zijn opmerking heeft me wel bang gemaakt, soms ontliep ik daardoor seks: wat als ik zwanger zou raken? Ik heb veel anticonceptie geprobeerd, en heb me uiteindelijk laten steriliseren toen ik dertig was.
Dat ik geen grote kinderwens had, betekent niet dat het een paar jaar best confronterend is geweest. Toen ik in de leeftijd kwam waarop vrienden en omgeving kinderen kregen, bijvoorbeeld. Je ziet elke keer iets wat jij niet kan, dat je niet mee kan komen met de groep. Ik denk dat als je geboren bent met een hartafwijking je in het leven telkens opnieuw rouwt, het is rouw om met dingen niet mee te kunnen doen. Daarom is het extra confronterend als mensen telkens vragen waarom je geen kinderen hebt. En dat lijkt voor vrouwen een behoorlijke standaard vraag van, pak ‘m beet, je 25e tot je 45e. Je moet jezelf elke keer weer verantwoorden. Het is eigenlijk best een intieme vraag want zo vanzelfsprekend dat iedereen kinderen kan krijgen is het niet. Vroeger reageerde ik best defensief op die vraag. Inmiddels laat ik me niet meer zo opjagen. Het ligt natuurlijk wel aan de context waarin het wordt gevraagd, maar vaak probeer ik de vraag te omzeilen. “Nee, ik heb geen kinderen”, zeg ik dan. “Ik heb twee katten.” Als ze doorvragen, zeg ik meestal: “Joh, ik vind het best een intieme vraag die je daar stelt.” Dan leg ik het terug bij de ander.’
Lees hier het verhaal van Lynn (22) die besloot niet zwanger te willen worden, en van haar moeder Heleen (50), die wel een kind voor haar dochter zou willen dragen
Lynn: ‘Ik was zestien toen het echt tot me doordrong dat het niet verstandig is om zwanger te raken. Het werd al wel eerder aangekaart door de cardioloog bij mijn ouders, die dat ook voorzichtig met mij besproken hebben, maar het raakte me pas echt op mijn 16e. Het was best een klap. Ik heb altijd een kinderwens gehad. Het ís ook een groot vraagstuk voor iemand van zestien: wil je wel of geen kinderen dragen als dit grote risico’s met zich meebrengt? Ik heb destijds besloten dat ik dit risico nooit wil nemen. Ik wil niet dat ik door een zwangerschap mogelijk zo achteruit ga dat ik niet meer goed voor een kindje zou kunnen zorgen. Mijn moeder heeft toen gezegd dat zij mijn kind wel zou willen dragen. We hebben het hier niet vaak over, maar ik weet het wel in mijn achterhoofd. Haar leeftijd geeft geen druk, natuurlijk weet ik dat zij niet voor eeuwig vruchtbaar is, maar dat betekent niet dat ik daarom snel aan kinderen ga beginnen. Op het moment dat ik voel dat ik zou willen beginnen, kijken we hoe het er allemaal voor staat.’
Advies uroloog, seksuoloog Henk Elzevier:
‘Zolang de spanning en de angst niet de overhand neemt, kunnen positieve ervaringen je helpen om je over deze angsten heen te zetten. Negatieve ervaringen laten de angst groeien wat kan leiden tot vermijding. Dan is het verstandig om hulp te zoeken bij een seksuoloog of psycholoog. Het belangrijkste is dat je je angsten en gevoelens gaat uitspreken, zodat je kunt leren dat het angsten zijn.
Begin daar vooral vroeg mee: meteen zodra het de overhand neemt. Je kunt je partner of je date ook een keer laten luisteren naar de podcast Hartenlust, zodat deze meer inzicht krijgt in jou. Bedenk dat relaties bij andere (jonge) mensen ook uitgaan, dat zij ook worden afgewezen, dus dat dit niet ligt aan je hartafwijking.’
Advies gynaecoloog Judith Huirne:
‘Zolang de spanning en de angst niet de overhand neemt, kunnen positieve ervaringen je helpen om je over deze angsten heen te zetten. Negatieve ervaringen laten de angst groeien wat kan leiden tot vermijding. Dan is het verstandig om hulp te zoeken bij een seksuoloog of psycholoog. Het belangrijkste is dat je je angsten en gevoelens gaat uitspreken, zodat je kunt leren dat het angsten zijn.
Begin daar vooral vroeg mee: meteen zodra het de overhand neemt. Je kunt je partner of je date ook een keer laten luisteren naar de podcast Hartenlust, zodat deze meer inzicht krijgt in jou. Bedenk dat relaties bij andere (jonge) mensen ook uitgaan, dat zij ook worden afgewezen, dus dat dit niet ligt aan je hartafwijking.’