Bij de man met sclerodermie is de kans groot dat je uiteindelijk eens seksuele problemen gaat ervaren.
We weten helaas dat de kans op erectieklachten toeneemt als ook het ziekteproces toeneemt.
Verschillende problemen worden besproken.
Klik hier voor algemeen informatie over sclerodermie en seksualiteit.
Erectieklachten
Lastige van erectieklachten bij sclerodermie is, dat dit ontstaat als gevolg van veranderingen in de penis zelf. Dat is anders dan bij mannen zonder sclerodermie met erectieklachten. Vaak heeft het daar te maken met verandering in de toestroom van bloed richting de penis.
In de beginfase van de erectieklachten is nog wel enig effect van medicijnen (pde-5 remmer, middelen zoals Viagra of Cialis) of een vacuümpomp te verwachten ls sclerodermie wat verder is ontwikkeld dan werkt dit minder goed of zelfs niet. Vaak werken dan ook de andere bekende behandelingen voor erectieklachten zoals gel in plasbuis als priktherapie niet. Medisch gezien is de enige optie dan nog een penisprothese.
Kijk eens op onze algemene informatiepagina over erectieklachten.
Orgasme problemen
Als je een erectieprobleem hebt, is het vaak ook moeilijker is om je opwinding vast te houden en kan moeilijker zijn om klaar te komen. Ook kunnen pijnklachten meespelen die het moeizamer maken.
Mocht je last hebben van een pijnlijk orgasme dan is het verstandig om een keer een afspraak te maken met een bekkenfysiotherapeut. Mogelijk is er dan sprake van een te hoge bekkenbodemspanning. Kijk eens op onze pagina over bekkenbodemproblemen en seksualiteit.
Minder zin in seks
De zin in seks kan zijn afgenomen. Dit kan natuurlijk omdat je erectieprobleem hebt. Als het meerdere keren niet lukt, dan is het logisch dat de zin ook afneemt. Daarnaast lijkt het er ook op dat hormonale veranderingen (denk aan laag testosteron) bij patienten met systemische sclerose mee kunnen spelen. Dit is nog een gebied waar de medische wereld nog meer onderzoek naar moet doen.
Koude-intolerantie
Bij koude-intolerantie reageert uw lichaam overdreven op kou. Begrijpelijk dat als je hier last van hebt dit ook tijdens de seks op kan spelen. Een warme douche of bad voor vrijen warme dekens en kamertemperatuur kan zeker helpen.
Vermoeidheid
Veel patiënten met chronische ziekte hebben last van vermoeidheid. Belangrijk voor je seksleven is om dan momenten te kiezen dat deze vermoeidheid minder aanwezig is. Dit is een makkelijke opmerking maar blijkt in de praktijk toch nog lastig om te organiseren. Je zult dus dan wat meer moeten plannen hetgeen weer invloed heeft op het spontane gevoel.
Musculoskeletale (houding-,steun-,en bewegingsapparaat) pijn
Pijn in het bewegingsapparaat en verlies van flexibiliteit kunnen ook problemen geven. Vaak is dan een zoektocht nodig naar andere manieren van seks met elkaar. Kijk welke standjes wel of niet pijn doen. Zoek vooral naar wat er nog wel mogelijk is.
Angst
Als je hart meedoet in de ziekte dan kan je ook misschien bang zijn dat seks een te grote inspanning is. Overleg vooral met je cardioloog wat wel en niet kan.
Huidafwijkingen
Onze huid als grootste seksorgaan wordt nog te vaak vergeten.
Sensuele aanraking, ofwel huid-op-huid-contact is een belangrijk onderdeel van onze opwinding
Tevens kan als gevolg van de huidafwijkingen ook aanraking veranderd. Denk aan digitale ulcera waarbij het aanraken van de ander erg lastig is. Wat ook mee kan spelen in de verandering van het uiterlijk dit kan zorgen voor onzekerheid. Als jij (en je partner) moeite hebben met je veranderde lijf en seksuele klachten en er samen niet uitkomen zoek dan hulp. Denk aan je behandelend arts of huisarts of gespecialiseerde verpleegkundige. Ook de huid van de penis kan veranderen, in sommige gevallen is de huid van de penis verhard waardoor de vorm verandert. Dit kan ook de seks lastiger maken. Lichen Sclerosus van de penis (lichte, glanzende plekken op uw huid. De huid is strak, minder soepel en kan dunner worden) komt ook bij een deel van de sclerodermie patiënten voor.
Mensen met sclerodermie kunnen huidpijn ervaren. Dit komt doordat de ziekte de huid en het onderliggende bindweefsel aantast, wat kan leiden tot verschillende symptomen die pijnlijk kunnen zijn, zoals:
Strakke en stugge huid: De overmatige collageenafzetting kan de huid strak en minder elastisch maken, wat kan leiden tot een gevoel van spanning en pijn, vooral bij bewegingen of aanraking.
Zweren en wondjes: Door de verminderde bloedtoevoer naar de huid kunnen er zweren of open wondjes ontstaan, vooral op de vingers en tenen. Deze kunnen pijnlijk zijn en moeilijk genezen.
Ontstekingen: Ontstekingen in de huid en het bindweefsel kunnen ook pijn veroorzaken. De ontstekingsreactie kan leiden tot roodheid, warmte en zwelling, wat ongemak en pijn met zich meebrengt.
Vasculaire (vaat) problemen: Bij sommige mensen kan sclerodermie ook problemen veroorzaken met de bloedvaten, zoals het fenomeen van Raynaud, waarbij de bloedvaten in de vingers en tenen samentrekken, wat kan leiden tot pijn en gevoelloosheid.
Partner
Als jij (en je partner) moeite hebben met je veranderde lijf en seksuele klachten en er samen niet uitkomen zoek dan hulp. Denk aan je behandelend arts of huisarts of gespecialiseerde verpleegkundige.
Samen aftasten naar wat mogelijk is, blijft essentieel!
Een ziekte kan druk op je relatie geven. Als je ziek bent kan je je schuldig voelen als seks niet meer zo gaat als voorheen. Als door de ernst van je ziekte ook de zorgtaken door je partner toenemen kan dit gevoel nog worden versterkt. Hoe begrijpelijk dit gevoel ook is, deze schuldgevoelens zijn niet terecht. Je kiest niet voor een ziekte maar deze overkomt je. De schuldgevoelens kunnen uiteindelijk aanleiding geven tot somberheid wat uiteindelijk weer kan leiden tot minder plezier in seks, afnemen van intimiteit en kan uiteindelijk problemen in de relatie geven. Belangrijk advies is om dit bespreekbaar te maken met je partner. Blijf je vastzitten in dit gevoel dan is hulp van een psycholoog of seksuoloog verstandig.
Nog enkele tips
- Kies een goed moment en neem er de tijd voor
- Je bent zeker niet de enige die zich onzeker voelt om over seksualiteit te praten. Mocht je dit zo voelen zeg dat vooral in het gesprek.
- Door niet te praten kan dit leiden tot verwijdering, het invullen van elkaars gedachten is iets wat dan kan gebeuren, zoals: ‘zie je wel, hij/zij vindt me niet meer aantrekkelijk’. Dit zijn jóuw gedachten en niet die van je partner over jou!
Zoek naar mogelijkheden. Kijk niet steeds terug zoals het vroeger was maar kijk naar wat er nu wel mogelijk is. Dit is wel makkelijk neergeschreven maar is best een grote uitdaging. Ook als je een partner hebt is het voor hem of haar ook een hele uitdaging.
Als je geen partner hebt.
Vol zelfvertrouwen daten: ook jij kan dat!
Er zijn meerdere datingsites die aandacht hebben voor chronisch zoekzijn en het zoeken van een relatie.
https://www.medireva.nl/vertel-online/daten-en-chronisch-ziek/
Er is een kans dat we enkele seksuele problemen niet hebben besproken. Dit komt omdat er helaas nog maar weinig onderzoek is gedaan naar sclerodermie en seksualiteit. Mocht je een andere klacht hebben dan horen we dat graag. Ons team zal dan ook kijken of we een antwoord kunnen geven hoe dit op te lossen.
Literatuur
IGao R, Qing P, Sun X, Zeng X, Hu X, Zhang S, Yang Y, Qin L.. Prevalence of Sexual Dysfunction in People With Systemic Sclerosis and the Associated Risk Factors: A Systematic Review. Sex Med. 2021 Aug;9(4)
Krittian SM, Saur SJ, Schloegl A, Ritzau J, Xenitidis T, Pecher AC, Henes JC. Erectile function and connective tissue diseases. Prevalence of erectile dysfunction in German men with systemic sclerosis compared to other connective tissue diseases and healthy subjects. Clin Exp Rheumatol. 2021 Jul-Aug;39 Suppl 131(4):52-56.
Jaeger VK, Walker UA. Erectile dysfunction in systemic sclerosis. Curr Rheumatol Rep. 2016 Aug;18(8):49
Sanchez K, Denys P, Giuliano F, Palazzo C, Bérezné A, Abid H, Rannou F, Poiraudeau S, Mouthon L. Systemic sclerosis: Sexual dysfunction and lower urinary tract symptoms in 73 patients. Presse Med. 2016 Apr;45(4 Pt 1):e79-89.
Edoardo Rosato, Biagio Barbano, Antonietta Gigante, Antonio Aversa, Rosario Cianci, Ilenia Molinaro, Silvia Quarta, Simonetta Pisarri, Antonella Afeltra, Felice Salsano Erectile Dysfunction, Endothelium Dysfunction, and Microvascular Damage in Patients with Systemic Sclerosis. J Sex Med 2013 May;10(5):1380-8.
Heb je een aanvulling op deze pagina? Bijvoorbeeld een interessant artikel of persoonlijke blog? Dan kun je dit doorgeven via onze contactpagina.