Gastblog van Henk Elzevier, uroloog en seksuoloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum en voorzitter Stichting Sick and Sex.
Stoma
en
dan
Relaties Intimiteit Seksualiteit
Door de Nederlandse Stomavereniging was ik uitgenodigd op de landelijke Stomadag in het LUMC om te spreken over relaties, intimiteit en seksualiteit bij mensen met een stoma. Als ik zo’n uitnodiging krijgt dan denk ik altijd terug aan wat mijn oude leermeester zei vlak voor mijn eerste praatje in het RIVM: “hou altijd rekening met je gehoor”. Met andere woorden, denk bij het voorbereiden van je verhaal altijd aan wie allemaal in de zaal zitten. Zo zijn natuurlijk veel verschillende mensen aanwezig, zowel mannen als vrouwen, jong en oud, met of zonder relatie. De vraag is dan hoe maak je een verhaal dat voor iedereen aantrekkelijk is. Ik koos ervoor om te focussen op hoe om te gaan met een nieuwe situatie en welke invloed heeft dat op je seksueel functioneren, seksuele identiteit en seksuele relatie.
Op het moment dat je geconfronteerd wordt vanuit een goed seksueel functionerend lijf met kanker aan de darm of urinewegen en je hierdoor een stoma krijgt, komt er een moment dat je weer je leven gaat oppakken. Op dat moment krijg je mogelijk te maken met beperkingen die je eerder niet had, zoals een erectiestoornis of vaginale problemen. Daarnaast heb je voortaan “zo’n zakje” op je lichaam. Ondanks de blijheid van het genezen verklaard worden en eindelijk afsluiting van een onzekere periode is er ook verdriet. Het verdriet wordt vaak in stilte en eenzaamheid beleefd. De wereld om je heen is blij met de uitslag dat je beter bent. Dat je een seksuele beperking aan de behandeling overgehouden hebt, wordt vaak door de partner afgedaan met “het is niet erg, je bent er nog”. Ervaring uit de praktijk leert dat dit vooral als een beschermende opmerking wordt bedoeld, maar het geeft geen ruimte voor verwerken.
Het belangrijkste is dat je in deze fase ruimte geeft voor rouwverwerking. Het veranderde zelfbeeld, het hebben van een stoma, eventueel een erectiestoornis of een veranderde vaginale anatomie zorgen niet alleen voor een veranderd seksueel functioneren maar ook zal je opzoek moeten naar je veranderde seksuele identiteit, naar je nieuwe ik.
Het kan ook zo zijn dat je een lange periode van veel darmproblemen hebt gehad zoals een deel van de jonge aanwezigen. Als je een heel proces van Crohn of Colitis Ulcerosa hebt doorgemaakt waarbij de sociaal invaliderende ziekte je allerlei beperkingen heeft gegeven, kan het uiteindelijke besluit van een stoma ook een opluchting zijn. Veel klachten zijn mogelijk verdwenen, maar je hebt wel op jonge leeftijd een stoma. Hoe ga je hiermee om? Hoe vertel je het iemand die je leuk vindt, welke drempels moet je dan over? De problemen rondom seksualiteit op jonge leeftijd met een ziekte heeft een eigen dynamiek. Opvallend geluid vanuit de zaal, tijdens de Stomadag, was dat voor jongeren met Crohn of Colitis Ulcerosa weinig aandacht rondom dit onderwerp is. Toevallig had ik afgelopen week nog een uitgebreid gesprek met een jonge patiënt en zijn partner over het gebrek aan informatie over seksualiteit, intimiteit en relatie. Hij wilde het in de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) gaan aankaarten.
Het werk waar we nu mee bezig zijn vanuit het AYA (Adolescents & Young Adults met kanker)-dreamteam om meer aandacht te krijgen voor seksualiteit en intimiteit kan denk ik ook mooie oplossingen geven voor deze groep jonge patiënten.
De gewone menselijke spanning en onzekerheid van het aangaan van een relatie als je jong bent wordt natuurlijk met een stoma een heel ander verhaal. Ik geloof nog steeds dat bemoedigende en vaak praktische, soms humoristische verhalen van lotgenoten met zelfde leeftijd erg belangrijk zijn.
Vaak zetten we de patiënt in het verhaal centraal, toch is de partner net zo belangrijk. Ook hij/zij is op zoek naar een nieuwe manier om de intimiteit te beleven binnen de relatie en deze nieuwe situatie weer vorm te geven, de nieuwe jij. Om vervolgens de nieuwe wij te zoeken.
Aan dit proces wordt vaak voorbijgegaan in de spreekkamer. Rouwverwerking van je beperkingen, het opbouwen van een nieuwe relatie met je partner, waarbij verschillende verwachtingen kunnen spelen, en vooral het streven dat het weer wordt zoals vroeger, kan lastig zijn. Coaching kan daarbij helpen. Belangrijk is vooral dat er tijd is om enige verwerking te hebben in de nieuwe situatie. Het gevaar bestaat dat elke teleurstelling de confrontatie met de beperking alleen nog maar groter maakt.
Een mooie illustratie is het verhaal van Dr. Manu Keirse; een nieuw paradigma: leven met een levend verlies (schizofrenie), wat hij hield voor de Anoiksis vereniging. In zijn verhaal over rouw illustreert hij mooi, dat als je geconfronteerd wordt met een ziekte, dit altijd weer terugkomt op bepaalde momenten. Dit verhaal is toepasbaar op alle ziektebeelden.
Dus als je als jonge patient met een stoma een relatie aangaat en het gaat uit, is de kans groot dat de eerste gedachte dan is dat het door je stoma of ziekte komt. Ondanks dat het normaal is dat je op jonge leeftijd enkele relaties meemaakt voordat je “de ware” vindt.
Na mijn verhaal op de Stomadag over de zoektocht naar je nieuwe ik, nieuwe jij en nieuwe wij, over kwam mij iets wat mij ontroerde. Een Een leuke, pittige, wat oudere dame spreekt mij aan over haar eigen haar ervaring. Ze was alleen en sinds kort weer aan het daten, prachtig! Maar bij de laatste date was hij niet op komen dagen zonder uitleg te gegeven. Ze twijfelde of het toch aan het stoma lag. Wat zeg je dan? Het enige dat ik kon benadrukken was dat hij haar duidelijk niet waard was! Bij het vertrek kreeg ik een kunstkaart van haar.
We hebben behoefte aan verhalenvertellers die ons kunnen voeden om de juiste toon te vinden. Misschien zijn er niet altijd de antwoorden of oplossingen te geven maar het gevoel dat je niet de enige bent die deze belevingen doormaken kan al heel troostend zijn en aanzet tot verwerking geven.
Ik eindig met de woorden
laten we vooral veel van elkaar leren