De naam sclerodermie komt van het Griekse woord “skleros”, wat hard betekent en “derma”, wat huid betekent, samen dus ‘harde huid’.
Sclerodermie is een auto-immuunziekte (het immuunsysteem van het lichaam richt zich per ongeluk tegen zijn eigen gezonde cellen en weefsel). In het geval van sclerodermie richt deze auto-immuunreactie zich voornamelijk op het bindweefsel, dat bestaat uit eiwitten zoals collageen. Dit bindweefsel geeft structuur en ondersteuning aan organen en de huid. De immuunreactie veroorzaakt ontstekingen in het bindweefsel, wat leidt tot een abnormale productie van collageen. Het gevolg is dat er een overmaat aan collageen wordt afgezet in de huid en soms in andere organen. Dit zorgt ervoor dat de huid dikker en stugger wordt en dat het normale functioneren van de aangetaste organen verstoord kan raken.
De precieze oorzaak van de auto-immuunreactie in sclerodermie is niet volledig bekend.
Begrijpelijk dat dit ziektebeeld ook invloed kan hebben op seksualiteit en intimiteit.
Voor meer informatie over systemische sclerose of sclerodermie verwijzen we graag naar de informatiepagina van Reuma Nederland.
Op deze pagina gaan we vooral in op de gevolgen van systemische sclerose op het seksueel functioneren. Belangrijk is om te weten dat in het algemeen een ziekte niet alleen lichamelijke veranderingen kan geven maar natuurlijk ook invloed kan hebben op hoe je je voelt. Je gevoel heeft ook invloed heeft op je relatie. Om dit toe te lichten hebben we een informatiefilmpje gemaakt “bio-psycho-sociale model”.
Sommige paren zijn bang dat seksuele activiteit de sclerodermie op de een of andere manier zou kunnen verergeren.
Dit is uiteraard NIET WAAR.
Sclerodermie kan invloed hebben op verschillende delen van het lichaam denk aan huid, hart en vaatstelsel, spieren en gewrichten, maag en darmstelsel, nieren en longen. Begrijpelijk deze ziekte ook je seksleven kan beïnvloeden. Kijk ook alvast eens op de pagina die we gemaakt hebben over huidafwijkingen en seksualiteit. Er is nog onvoldoende bekend van alle seksuele problemen die er zijn aangezien er maar weinig onderzoek naar gedaan is.
Voor de man en de vrouw hebben we een aparte pagina gemaakt.
Klik op het logo om op de pagina te komen.
Webinars
Helaas zijn er nog geen Nederlandse webinars gemaakt over het onderwerp seksualiteit en sclerodermie. We hebben wel zijn 2 engelstalige gevonden.
Websites
Wanneer stap je naar een seksuoloog? Marjo Ramakers, seksuoloog NVVS voor huidhuis.nl, licht het toe op deze website. “Vaak willen mensen het eerste gesprek met een seksuoloog alleen voeren, pas later met hun partner erbij. Dat kan allemaal. In overleg met de seksuoloog bepaal je namelijk hoe jij het wilt.”
Graag geven we ook aandacht aan Stichting Scleroderma Framed een mooi initiatief van een enthousiaste groep vrijwilligers die zich met elkaar op een positieve en kunstzinnige wijze sterk maakt voor meer bekendheid voor sclerodermie.
Patiëntenvereniging
Mocht u nog aanvulling hebben over Sclerodermie en seksualiteit, geef het dan graag door via onze contactpagina.