Bij de vrouw komen seksuele gezondheidsproblemen vaak voor bij sclerodermie. Helaas praten de meeste vrouwen hier net snel over.
Klik hier voor algemeen informatie over sclerodermie en seksualiteit.
Wees gerustgesteld: deze problemen komen vaak voor: u bent niet de enige.
Verschillende problemen worden besproken.
Vaginale droogheid
Vaginale droogheid is een bekend probleem, ondanks dat je wel goed opgewonden bent. Belangrijk is om te beseffen dat de droogheid een deel van de ziekte is en niet te maken heeft met te weinig opwinding. Verminderd vochtig worden heeft deels te maken met minder productie van de kliertjes in de vagina. Droogheid kan ook optreden ter hoogte van andere slijmvliezen de speekselklieren in de mond en traanklieren in de ogen en in de neus. Daarnaast kan droogheid ook te maken hebben met verminderde doorbloeding.
Droogheid kan ook optreden ter hoogte van andere slijmvliezen zoals de mond ogen en neus.
Verstandig is dan ook om pijn te vermijden, een glijmiddel kan een goed hulpmiddel zijn.
Olijf de organisatie voor gynaecologische kanker heeft in samenwerking met Nienke Dekkinga een mooi filmpje gemaakt over het onderwerp. Waarbij wel vermeld moet worden dat de oorzaak van vaginale droogheid als gevolg van Sclerodermie wel anders is. Toch geeft de video wel goede informatie over het onderwerp.
Probeer te ontspannen. Als je verwacht dat geslachtsgemeenschap pijnlijk zal zijn, kunnen de bekkenbodemspieren instinctief gespannen raken en zal geslachtsgemeenschap dan nog moeilijker worden. Zoek iets ontspannens dat voor jou werkt. Lukt dit ondanks een goed glijmiddel niet dan is een verwijzing naar een bekkenfysiotherapeut aan te raden. Kijk ook eens op onze pagina over bekkenbodemklachten en seksualiteit. Zeker als de sclerodermie zich ook bij je in de darmen bevindt, is kans op obstipatie aanwezig wat ook invloed kan hebben op de bekkenbodemfunctie. Pijn van de darmen kan natuurlijk ook opspelen verstandig is om geen grote maaltijden te nemen voor het vrijen.
Huidafwijkingen
Onze huid als grootste seksorgaan wordt nog te vaak vergeten.
Sensuele aanraking, ofwel huid-op-huid-contact is een belangrijk onderdeel van onze opwinding
Als gevolg van huidafwijkingen kan ook de aanraking veranderd. Denk aan digitale ulcera waarbij het aanraken van de ander erg lastig is. Een veranderd uiterlijk kan zorgen voor onzekerheid. Als jij (en je partner) moeite hebben met je veranderde lijf en seksuele klachten en er samen niet uitkomen zoek dan hulp. Denk aan je behandelend arts of huisarts of gespecialiseerde verpleegkundige.
Mensen met sclerodermie kunnen huidpijn ervaren. Dit komt doordat de ziekte de huid en het onderliggende bindweefsel aantast, wat kan leiden tot verschillende symptomen die pijnlijk kunnen zijn, zoals:
Strakke en stugge huid: De overmatige collageenafzetting kan de huid strak en minder elastisch maken, wat kan leiden tot een gevoel van spanning en pijn, vooral bij bewegingen of aanraking.
Zweren en wondjes: Door de verminderde bloedtoevoer naar de huid kunnen er zweren of open wondjes ontstaan, vooral op de vingers en tenen. Deze kunnen pijnlijk zijn en moeilijk genezen.
Ontstekingen: Ontstekingen in de huid en het bindweefsel kunnen ook pijn veroorzaken. De ontstekingsreactie kan leiden tot roodheid, warmte en zwelling, wat ongemak en pijn met zich meebrengt.
Vasculaire (vaat) problemen: Bij sommige mensen kan sclerodermie ook problemen veroorzaken met de bloedvaten, zoals het fenomeen van Raynaud, waarbij de bloedvaten in de vingers en tenen samentrekken, wat kan leiden tot pijn en gevoelloosheid.
Door huidveranderingen kan ook de ingang naar de vagina nauwer worden en pijnklachten geven. Soms kan pelotte therapie helpen met het wat op te rekken.
Koude-intolerantie
Bij koude-intolerantie reageert uw lichaam overdreven op kou. Begrijpelijk dat als je hier last van hebt dit ook tijdens de seks op kan spelen. Een warme douche of bad voor vrijen warme dekens en goede kamertemperatuur kan zeker helpen.
Vermoeidheid
Veel patiënten met chronische ziekte hebben last van vermoeidheid. Belangrijk voor je seksleven is om dan momenten te kiezen dat deze vermoeidheid minder aanwezig is. Dit is een makkelijke opmerking maar blijkt in de praktijk toch nog lastig om te organiseren.
Musculoskeletale (houding-,steun-,en bewegingsapparaat) pijn
Pijn in het bewegingsapparaat en verlies van flexibiliteit kunnen ook problemen geven. Vaak is dan een zoektocht nodig naar andere manieren van seks met elkaar. Kijk welke standjes wel of niet pijn doen. Zoek vooral naar wat er nog wel mogelijk is.
Angst
Als je hart mee doet in de ziekte dan kan je ook misschien bang zijn dat seks een te grote inspanning is. Overleg vooral met je cardioloog wat wel en niet kan.
Lichaam minder aantrekkelijk
Zelf vind je misschien je lichaam minder aantrekkelijk, als je bang bent dat je veranderde uiterlijk afkeer oproept, maak dit vooral bespreekbaar. Blijf daar vooral niet alleen mee lopen.
Zin in seks
Deze kan zijn afgenomen. Dit kan natuurlijk omdat je een van de bovenstaande problemen hebt. Als je meerdere keren pijn ervaart dan is het logisch dat de zin ook afneemt. Daarnaast lijkt het er ook op dat hormonale veranderingen bij patienten met systemische sclerose mee kunnen spelen. Dit is nog een gebied waar de medische wereld nog meer onderzoek naar moet doen.
Een belangrijke emotie die we nog niet hebben besproken is:
Schuldgevoel
Een ziekte kan druk op je relatie geven. Als je ziek bent kan je je schuldig voelen als seks niet meer zo gaat als voorheen. Als door de ernst van je ziekte ook de zorgtaken toenemen kan dit gevoel nog worden versterkt. Hoe begrijpelijk dit gevoel ook is, deze schuldgevoelens zijn niet terecht. Je kiest niet voor een ziekte maar deze overkomt je. De schuldgevoelens kunnen aanleiding geven tot somberheid wat uiteindelijk weer kan leiden tot minder plezier in seks, afnemen van intimiteit en kan uiteindelijk problemen in de relatie geven. Belangrijk advies is om dit bespreekbaar te maken met je partner. Blijf je vastzitten in dit gevoel dan is hulp van een psycholoog verstandig.
Zwangerschap
Dit probleem zal minder vaak voorkomen omdat sclerodermie meestal begint tussen 40 en 50 jaar. In principe is een zwangerschap mogelijk bij sclerodermie. Mocht je op jongere leeftijd sclerodermie krijgen dan is het afhankelijk van de ernst van de ziekte hoeveel problemen van een zwangerschap te verwachten zijn. Risico kan dan zijn een zwangerschapsvergiftiging door aantasting van de nieren of hogere belasting van het hart door hogere druk in de longvaten door de sclerodermie.
Verder moet er rekening worden gehouden met verminderde rekbaarheid van de baarmoederhals of de vagina, wat bij de bevalling problemen kan geven. Een laag geboortegewicht van het kind is mogelijk ook te verwachten. Belangrijk is dus om een kinderwens op tijd met je arts te bespreken.
Daarnaast is het begrijpelijk dat wel of geen kinderen kunnen krijgen een invloed kan hebben op je relatie en het eventueel aangaan van een relatie.
Algemene praktische tips
Samen aftasten naar wat mogelijk is, blijft essentieel!
Als je een partner hebt maak dan seks bespreekbaar.
- Kies een goed moment en neem er de tijd voor
- Je bent zeker niet de enige die zich onzeker voelt om over seksualiteit te praten. Mocht je dit zo voelen zeg dat vooral in het gesprek.
- Door niet te praten kan dit leiden tot verwijdering, het invullen van elkaars gedachten is iets wat dan kan gebeuren, zoals: ‘zie je wel, hij/zij vindt me niet meer aantrekkelijk’. Dit zijn jóuw gedachten en niet die van je partner over jou!
Zoek naar mogelijkheden. Kijk niet steeds terug zoals het vroeger was maar kijk naar wat er nu wel mogelijk is. Dit is wel makkelijk neergeschreven maar is best een grote uitdaging. Ook als je een partner hebt is het voor hem of haar ook een hele uitdaging.
Als je geen partner hebt.
Vol zelfvertrouwen daten: ook jij kan dat!
https://www.medireva.nl/vertel-online/daten-en-chronisch-ziek/
Er is een kans dat we enkele seksuele problemen niet hebben besproken. Dit komt omdat er helaas nog maar weinig onderzoek is gedaan naar sclerodermie en seksualiteit. Mocht je een andere klacht hebben dan horen we dat graag. Ons team zal dan ook kijken of we een antwoord kunnen geven hoe dit op te lossen.
Literatuur
Marcoccia A, Guarino A, Cocchiaro T, Modesti M, Cianfrocca C, Privitera R, Isabelli S, Vizzini MAS, Rago R, Renzi A, Di Trani M.. PSychopathological symptoms and their association with the quality of life and the sexual functioning in women affected by systemic scleroderma: a preliminary investigation. Eur Rev Med Pharmacol Sci. 2024 Jan;28(1):288-297.
Gao R, Qing P, Sun X, Zeng X, Hu X, Zhang S, Yang Y, Qin L.. Prevalence of Sexual Dysfunction in People With Systemic Sclerosis and the Associated Risk Factors: A Systematic Review. Sex Med. 2021 Aug;9(4)
Sanchez K, Denys P, Giuliano F, Palazzo C, Bérezné A, Abid H, Rannou F, Poiraudeau S, Mouthon L. Systemic sclerosis: Sexual dysfunction and lower urinary tract symptoms in 73 patients Presse Med. 2016 Apr;45(4 Pt 1):e79-89.
Brooke Levis, Marie Hudson, Ruby Knafo, Murray Baron, Warren R. Nielson, Marilyn Hill, Brett D. Thomb. Rates and correlates of sexual activity and impairment among women with systemic sclerosis Arthritis Care Res (Hobroken) 2012 64:340-50
Heb je een aanvulling op deze pagina? Bijvoorbeeld een interessant artikel of persoonlijke blog? Dan kun je dit doorgeven via onze contactpagina.