In het onderstaande filmpje legt onderzoeksmedewerker Nora Hendriks op een verhelderende manier uit wat onze doelstellingen zijn op het gebied van wetenschappelijk onderzoek.
Projecten
Website kankerensex.nl
De Stichting Sick and Sex is betrokken geweest bij de door de NFK (https://nfk.nl) ontwikkelde website https://kankerenseks.nl.
AYA-dreamteam seksualiteit en intimiteit
AYA staat voor Adolescent & Young Adult, jongvolwassenen met kanker in de leeftijd van 18-35 jaar.
Blogs
Volg ons met de inspirerende zoektocht naar betere seksuologische en relationele zorg voor jonge kankerpatiënten.
Soemeya Haj Mohammad heeft een blog geschreven over haar eigen ervaringen, maar ook over het ‘Dreamteam intimiteit en seksualiteit’, een projectgroep bestaande uit zorgverleners, patiënten, onderzoekers en een journalist. Het doel van dit ‘Dreamteam’ is om een bruikbaar product te ontwikkelen waar AYA’s baat bij hebben om zo de zorg rondom intimiteit en seksualiteit te verbeteren.
Prostaatkanker en seksualiteit
Samen met Tilburg Universiteit en Saxion en de Prostaatkanker Stichting wordt er gekeken wat de impact van de diagnose prostaatkanker is op het seksueel functioneren.
Dit is het promotieonderzoek van Lorena Grondhuis Palacios. Inmiddels heeft dit al meerdere publicaties opgeleverd.
In deze publicatie geeft Lorena Grondhuis Palacios een mooi overzicht hoe we denken dat seksualiteit in de medische wereld beter bespreekbaar gemaakt kan worden.
Klik op de link voor het hele artikel
Mantelzorg en seksualiteit
Samen met mantelzorg.nl is er een groot vragenlijstonderzoek gedaan.
Mantelzorg is van grote invloed op de relatie
Mantelzorgers ervaren minder emotionele intimiteit en minder fysieke intimiteit met hun zorgvrager dan voorheen. Ook blijkt uit het Nationaal Mantelzorgpanel dat de belasting toeneemt wanneer een mantelzorger zich meer zorgverlener voelt dan iemands partner, kind of ouder. Juist omdat de oorsprong van mantelzorg ligt in die onderlinge relatie, moeten we niet te lichtzinnig naar deze cijfers kijken, aldus MantelzorgNL.
Zorgtaken zetten de relatie onder druk. Ben je nog wel de partner, het kind of de ouder van je naaste? Of ben je puur de zorgverlener geworden?
Wanneer een mantelzorger zich voornamelijk zorgverlener voelt, komt de bevestiging dat de oorspronkelijke relatie er niet meer is.
Degenen die zich vooral of alleen zorgverlener voelen in plaats van partner, kind of ouder van de zorgvrager, ervaren duidelijk een hogere belasting. Zij scoren gemiddeld een 7,68 op de ervaren belasting, terwijl degene waarbij de oorspronkelijke relatie nog gevoeld wordt minder belasting ervaren en een 6,02 aangeven.
‘Het is niet verwonderlijk dat de zwaarte toeneemt, als de onderlinge relatie niet meer hetgeen is wat mensen verbindt. Door dit onderzoek weten we dat het essentieel is om de oorspronkelijke relatie te voeden voor het volhouden van de zorg. Door steeds meer zorg over te dragen aan mantelzorgers zonder oog te hebben voor de relatie die hen bindt, wordt de druk vergroot.’
Rianne Hanning, projectleider MantelzorgNL
Intimiteit en seksualiteit
Uit het onderzoek van MantelzorgNL en Stichting Sick and Sex blijkt dat mantelzorgers minder emotionele intimiteit (40%) en minder fysieke intimiteit (45%) ervaren met hun zorgvrager dan voorheen.
Onder emotionele intimiteit verstaan we steun en vertrouwen geven aan elkaar, maar ook samen lachen en huilen.
Voorbeelden van fysieke intimiteit zijn een arm om iemand heen slaan of een knuffel geven.
84% van de mantelzorgers die zorgen voor hun partner geeft aan dat er naast verlies van intimiteit ook negatieve gevolgen zijn voor de seksuele relatie. Bij meer dan de helft van de partnerrelaties waarin mantelzorg aan de orde is, is er geen sprake meer van een seksuele relatie (59%). De verstoorde balans in geven en nemen, de afname van gelijkwaardigheid en de afname van libido worden als grootste redenen genoemd.
De data worden in samenwerking met het Leids Universitait Medisch Centrum gepubliceerd. Daarnaast wordt in samenwerking met Nienke Dekkinga, Marga Ijland, Henk Elzevier en natuurlijk Mantelzorg.nl website teksten gemaakt webinars gegeven en is de intentie om animatiefilmpjes te maken.
Download de Rapportage veranderende relaties
Kijk vooral eens op de website van Mantelzorg.nl, de landelijke vereniging die opkomt voor iedereen die zorgt voor een naaste.
